4.maijs – Homozigotās ģimenes hiperholesterinēmijas diena!
Jau otro gadu pēc kārtas FH Europe Foundation (FHEF) kopā ar biedrību ParSirdi.lv atzīmē 4. maiju kā Homozigotās ģimenes hiperholesterinēmijas (HoĢH) atpazīstamības dienu. 2025. gadā kampaņas sauklis ir “Galaxy Forces United: For HoFH Awareness Day”, aicinot pievērst uzmanību šai slimībai vēl plašāk, sadarbojoties ar desmitiem pacientu biedrībām, starptautiskajiem vēstniekiem, pacientiem un viņu ģimenēm.
Kas ir HoĢH?
Homozigotā ģimenes hiperholesterinēmija (HoĢH) ir reta un smaga ģenētiska ģimenes hiperholesterinēmijas (FH) forma, kas izraisa ārkārtīgi augstu ZBL (sliktā) holesterīna līmeni jau kopš dzimšanas. Tā attīstās, ja bērns manto ĢH izraisošās gēna kopijas no abiem vecākiem.
HoĢH sastopama 1 no 300 000, un tā var izraisīt agrīnu sirds un asinsvadu slimību attīstību — tai skaitā infarktu, insultu vai pēkšņu nāvi, bieži jau bērnībā vai pusaudža gados.
Neskatoties uz šīs slimības nopietnajām sekām, HoĢH joprojām ir būtiski nepietiekami diagnosticēta un sabiedrībā maz zināma, radot novēršamas komplikācijas un ievērojamu psiholoģisku slodzi gan pacientiem, gan viņu ģimenēm.
Kampaņas vēsture un partnerība
HoĢH Atpazīstamības diena oficiāli tika iedibināta 2024. gada 4. maijā, pateicoties vadošo starptautisko organizāciju atbalstam, kas apņēmušās uzlabot sirds veselību un ārstēt lipīdu traucējumus.
Starp pirmajiem atbalstītājiem bija:
-
World Heart Federation
-
International Atherosclerosis Society
-
European Atherosclerosis Society
-
Global Heart Hub
-
Iraqi Lipid Clinics Network
-
Family Heart Foundation (ASV)
Viņu kolektīvais atbalsts aizsāka globālu diskusiju par HoĢH, balstītu informētībā, izglītībā un nepieciešamībā novērst novēršamas sirds slimības.
Apņemšanās turpinās 2025. gadā
Kampaņa 2025. gadā turpinās ar jaunu enerģiju un jauniem partneriem — tai pievienojušies arī European Alliance for Cardiovascular Health un Rare Diseases International.
Eiropas Savienības Padomes secinājumi par sirds veselību un Eiropas Parlamenta atbalsts Reto slimību rīcības plānam liecina par pieaugošu politisko gribu palīdzēt ārstēt šādas slimības kā HoĢH.
Tikmēr inovatīvas terapijas tiek apstiprinātas pat jaunākiem bērniem, un attīstībā ir individualizētas ārstēšanas pieejas, kas sniedz cerību agrākai un efektīvākai ārstēšanai.
Spēcīgas balsis un globāla vienotība
“Šī kampaņa iemieso vienotības spēku – gan metaforiski, gan reāli un praktiski,” saka Magdalena Daccord, FH Europe izpilddirektore.
“Mēs virzāmies pretim nākotnei, kurā HoĢH tiks laikus atpazīta un efektīvi ārstēta.”
Prof. Alberts Vīgmans, atzīts bērnu kardiologs, piebilst:
“Ar arvien efektīvākām ārstēšanas iespējām mums jānodrošina visiem agrīna un vienlīdzīga piekļuve aprūpei. Pacientiem ar HoĢH vajadzīga intensīva terapija jau tagad – nav laika gaidīt.”